Categories: Lipedema

marta

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Si me seguís de hace tiempo, ya sabréis que estoy luchando contra el lipedema y recordaréis perfectamente esta foto. 

Yo no sabía que tenía lipedema porque no sabía que era el lipedema. A pesar de ser una enfermedad extremadamente común, parece ser que alrededor del 11% de la población femenina la padece, es muy poco conocida en nuestro país. Se podría decir que de forma inversamente proporcional, aunque las cosas parecen estar cambiando.

En Julio de 2016 yo, como la mayoría de mujeres que lo sufren, no sabía que era el lipedema, hasta que subí aquella foto y recibí el mensaje privado de otra afectada explicándomelo. Me quedé de piedra. Empecé a buscar por internet, a leer y a mirar fotos. Estuve una noche entera mirando fotos. Me costó un tiempo aceptar que realmente era eso lo que me pasaba a mi. No os voy a engañar: me sentó muy mal. Lloré un montón.

Aunque a la larga es un alivio saber que ni eres vaga ni perezosa ni una mala paciente, es duro encarar que tienes una enfermedad crónica. Aunque hay tratamientos eficaces para mejorar los síntomas, como las medias o las cirugías. Quizá lo más difícil es ver que no tenemos cabida aún en la seguridad social, que si no fuera por las asociaciones y grupos de afectadas estaríamos solas y perdidas.

¿Os acordáis del artículo sobre el lipedema que ya publiqué?

 

¿Qué es el lipedema?

Se trata de una enfermedad del tejido graso, parece ser que debido a temas genéticos. La grasa del lipedema no se puede eliminar con ejercicio o dieta, ni estos tienen que ver en su formación. Así que el estilo de vida no es determinante pero la herencia genética sí. Las células adiposas sanas tienen la capacidad de almacenar o liberar grasa según el cuerpo lo requiere, pero las nuestras están enfermas y no lo hacen

La grasa del lipedema suele aparecer asociada a un cambio hormonal: primer período, embarazo, menopausia, aborto… La grasa del lipedema se distribuye de forma simétrica en las extremidades, de forma mucho más habitual en piernas que en brazos.

lipedema

www.adalipe.es

No es una grasa “normal”, blandita. Es una grasa fibrosa que puede perjudicar tanto al sistema linfático como al circulatorio, también a las articulaciones.

El lipedema tiene multitud de síntomas. Os voy a poner en negrita los que yo padezco.

  • Descompensación física y visual entre piernas gruesas y pies delgados.
  • Extremidades de grosor desproporcionado en comparación al peso y cuerpo en general.
  • Facilidad para tener hematomas.
  • Los pies y manos no están afectados, no hay edema.
  • Apariencia simétrica y bilateral.
  • Aparición de venas varicosas o arañas vasculares.
  • Alta sensibilidad al dolor en las zonas afectadas. MI VERDADERA CRUZ.
  • Fóvea negativa, si se presiona la piel de la pierna con un dedo, la presión NO provoca una hendidura en la piel que persiste.
  • Signo de Stemmer negativo en pies y manos, es decir SÍ se puede pellizcar la piel en la primera articulación de un dedo del pie o de la mano.
  • Dolor en el tejido blando de las piernas, al andar, en reposo o al tacto.
  • Dolor en las rodillas, que puede llevar a  presentar problemas al andar.
  • La edad de aparición o empeoramiento es durante la pubertad, embarazo o menopausia.
  • Acumulación de grasa (fat pads) encima, por dentro y por debajo de las rodillas, y en la región exterior de los muslos/caderas.
  • Acumulación de grasa de lipedema en los brazos.
  • Pérdida de elasticidad en la piel.
  • Progresivo deterioro de la movilidad si no se trata.
  • Las dietas restrictivas en calorías no tienen apenas efecto en la grasa de lipedema.
  • Temperatura más baja en las extremidades.
  • Hipermovilidad o hiperlaxitud.

Son un montón, ¿verdad? También es cierto que una vez pasado el Estadio I, es fácil de reconocernos en las imágenes de otras afectadas.

lipedema

¿Quién nos puede diagnosticar?

El diagnóstico nos lo tiene que realizar un especialista en lipedema. Puede ser un cirujano vascular, un flebólogo, un cirujano plástico o también un fisioterapeuta. Al ser una enfermedad catalogada de forma reciente a nivel internacional y fuera del sistema sanitario español, es muy complicado que tu médico de cabeza sepa que es el lipedema. Por desgracia, es probable que tampoco lo sepa el especialista que tienes asignado. Si sospechais que lo tenéis, contactar con la asociación de vuestra zona, ya que suelen contar con un listado de médicos que sí están actualizados y conocen (y reconocen) esta enfermedad.

¿Y qué vas a hacer ahora?

Lo reconozco: yo ya había aceptado mi cuerpo mal proporcionado. Pero de repente todo cobró sentido, especialmente el dolor. Los diferentes dolores con el que tantos años he convivido tenía una explicación. De repente el no tratarlo suponía un riesgo a largo plazo, ya que la pérdida de movilidad o incluso el lipolinfedema pueden acechar a la vuelta de la esquina si no se le pone remedio.

Después de muchos meses recopilando información, de ver imágenes de “antes y después” de otras afectadas y pensármelo mucho, decidí que lo mejor era operarme. El dolor que tengo en los brazos es constante, así que realmente mi calidad de vida va a cambiar mucho después de las operación.

Entonces, ¿te vas a hacer una liposucción?

A estas alturas seguro que ya has googleado a ver cómo se opera el lipedema. Se tratase una liposucción, pero no de la convencional que se utiliza en cirugía estética, la cual está completamente desaconsejada en nuestro caso. Ha de ser una liposucción que respete la situación en la que nuestra enfermedad deja los tejidos, como es la liposucción WAL.

Si buscamos cirujanos de referencia de esta enfermedad, veremos que la lipo WAL es de las más utilizadas y que da unos resultados estupendos. Nada que ver con otras técnicas quizás menos invasivas de estética pero completamente ineficientes para tratarnos.

Aquí hay que tener claro que, a día de hoy, nada de lo que vayamos a hacer tiene porqué entrar por la seguridad social. Tenedlo en cuenta.

¿Dónde te vas a operar?

Al empezar a mirar cirujanos, mi punto de mira se centró en Alemania desde el primer momento, ya que es donde más españolas se han operado y donde hay también más especialistas. Claro, es que en Alemania hace 15 años que operan.

Empecé a contactar con diferentes clínicas, después de leer muchos foros, y cuando ya estaba mirando billetes de avión, algunas de esas clínicas nos da el notición: van a empezar a operar en España. Además, eran las dos clínicas que había contactado: LipoClinic y Med-Plast.

Así que hice las consultas en Madrid, con las dos, con los especialistas que van a realizar las intervenciones y me tomé un tiempo para decidirme. No os voy a explicar todo el proceso de decisión pero fue muy complejo porque son muchos factores a tener en cuenta. Tampoco descarté operarme en Alemania o en otro país en ningún momento, ya que al vivir en Barcelona el desplazamiento en muchos casos era parecido.

Los motivos para elegir dónde y quién te opera pueden ser muchos, pero para mi siempre ha sido primordial:

  • Que se trate de un cirujano especialista en lipedema.
  • La técnica que se utiliza en la intervención.
  • El número de litros a extraer.
  • La claridad en el trato con el cirujano y con su equipo.
  • Las instalaciones, ya se es una cirugía que puede tener complicaciones.
  • El precio.
  • Dónde se encuentra (accesibilidad, idioma, facilidades de estancia).

Finalmente, me decido por el Dr Burgos de la Obra de Med-Plast (la clínica de Frank Labschies), el primer cirujano español especializado en tratamiento de lipedema mediante liposucción WAL. El tratamiento en este caso son 3 cirugías. Empezamos por los brazos, para seguir con las dos piernas, de tobillos a rodilla y acabar de rodilla a muslos/cadera.

Así que en nada dejaré atrás mis “alas de murciélago” y podré usar camisas de mi talla. Sí, uno de los problemas del lipedema es que no estamos proporcionadas para la ropa que hay. ¿Qué no es un problema? Me tendríais que haber visto en algunos momento de vida laboral con uniformes que me iban prietos de piernas y brazos y absolutamente enormes en la cintura.

¿Y que sigue a este post?

Pues otro sobre el preoperatorio de brazos y piernas. Después de toda la investigación y de hablar con muchas mujeres afectadas, creo que lo más justo es compartir toda la información que tengo. En MedPlast también lo ven así, así que colaboro con ellos en la visibilización de esta patología y me van a ayudar a dar datos fidedignos.

¡Aquí tenéis el primer vídeo!

Editor's Pick

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  • Paté de tomate seco y nueces
  • Cocina vegana fácil
  • después de la recuperación de la cirugía de lipedema

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  1. victoria macia 14 abril, 2019 at 4:42 pm - Reply

    Hola ,no se como buscar medido especialidazado en esto en la zona de Alicante.
    Me podría ayudar alguien?
    Gracias.

    • María Mercedes 25 abril, 2019 at 8:50 am - Reply

      Hola, existe un médico que está operando el Lipedema en Madrid con la técnica de WAL https://www.lipo-clinic.es/

      • marta 25 abril, 2019 at 9:06 am - Reply

        En Madrid hay ahora mismo más de uno y más de dos, el problema es en el resto del estado. En Barcelona también hay una doctora.

    • Tamara 31 octubre, 2021 at 5:37 pm - Reply

      Soy de Alicante, lo has hecho y finalmente donde??

      • marta 3 diciembre, 2021 at 9:23 am - Reply

        Hola Tamara,
        Como puedes leer, pasé por tres operaciones en Madrid, pero ten en cuenta por favor que de aquello ya hace unos años y que estos temas van cambiando (nuevas clínicas, otros médicos, diferencias de precio). Lo más importante es obtener un diagnóstico, tener una buena información sobre tratamiento conservador y que el tratamiento sea personalizado. No todas necesitamos lo mismo, el lipedema es muy heterogéneo.

  2. Maria jesus 14 mayo, 2019 at 3:27 am - Reply

    Hola soy de chile aca encontre la liposuccion vaser sabes si sirve para el lipedema? Ya que aca no practican la lipo WAL

    • marta 14 mayo, 2019 at 1:45 pm - Reply

      Hola! Desconozco ese procedimiento. Te recomiendo buscar información en foros y grupos de afectadas, donde hay mucha más información. Recordarte que las liposucciones convencionales no una buena opción y pueden dañarnos.
      Un saludo

      • diana 18 julio, 2019 at 4:09 pm - Reply

        vivo en barcelona y estoy desesperada he ido al medico y no me saben decir lo que tengo me han dicho que es insuficiencia venosa pero tengo todos los sintomas que describes y no se a donde acudir

        • marta 18 julio, 2019 at 7:39 pm - Reply

          Hola Diana!
          Tienes varias opciones, empezando por el cabecera, que te puede derivar al vascular o al rehabilitador. Si no tienes suerte con ellos, busca algún médico por la privada que te pueda diagnósticas. Pero haz el circuito de la pública igualmente, hay que reclamar atención

          • Diana 18 julio, 2019 at 7:54 pm

            Gracias lo haré como me dices donde puedo seguirte para estar informada sobre este tema

          • marta 18 julio, 2019 at 8:47 pm

            Mejor sigue a Adalipe e infórmate de la asociación de tu zona 🙂

      • Natalia López 8 abril, 2021 at 11:29 am - Reply

        Hola podrías decirme precio más o menos de la operación y si has tenido que realizarte más aparte de las que describes o si la piel te ha quedado bien , si tienes flacidez al quitar la grasa etc ? Es que a mí me pasa lo mismo y no veía luz hasta que acabo de leer esto 😭😭❤️

        • marta 8 abril, 2021 at 11:30 am - Reply

          No, en mi caso no me hice nada más. Las operaciones van de los 4000 a las 6000€ cada una. Debes preguntar en cada clínica y sumar el pre y el post operatorioZ

  3. Berenice 19 mayo, 2019 at 5:00 am - Reply

    Hola que tal. Soy de México una fisioterapeuta me lo diagnóstico. Me sometí a una cirugía pero el cirujano no tuvo idea decia que era gordura, por lo tanto me hicieron una cirugia estética y no funcional. Ahora ya pasaron 3años que me la realice y hoy estoy peor que antes. Sabran ustedes a alguien en México que conozca esta enfermedad. Gracias

    • Flor 1 junio, 2019 at 5:57 pm - Reply

      Hola ! Yo también soy de Mexico y busco un dr. Usted ya encontró uno en Mexico que me recomiende ?

    • Gardenia 2 abril, 2021 at 7:45 am - Reply

      Hola usted encontró alguien en México que trate el lipedema ?

  4. R 12 julio, 2019 at 9:39 am - Reply

    Buenos días podrías confirmarme la doctora d Barcelona?

    • marta 15 julio, 2019 at 12:43 pm - Reply

      Que yo sepa hay dos: la doctora Puigdellívol y el equipo de Ana Torres.

      • M Amaia 15 julio, 2019 at 5:35 pm - Reply

        Yo me opero próximamente en Barcelona con el médico que más me ha gustado entre Madrid y Barcelona, el doctor Jaume Masiá.

        • Ana 29 enero, 2020 at 9:38 am - Reply

          M Amaia yo me operaré también en Barcelona con Jaume Masia. Ya te has operado? Que tal te ha ido? Has tenido muchas molestias?

          • Alícia 10 mayo, 2020 at 9:01 pm

            Hola Anna qué tipo de intervención te hiciste donde y cuánto te costo.
            Gracias

        • Ana 23 junio, 2020 at 4:20 pm - Reply

          Hola: Yo quiero operarme con Jaume Masía que fue el que me diagnosticó, cuéntame por favor que tal te fue, tengo miedo a la operación ya que me dijo 5 horas. Soy miedosa al quirófano
          Gracias

          • Sarah 23 noviembre, 2020 at 5:42 pm

            Hola Ana
            A mi también me ha diagnosticado el De Masiá (de lipolinfedema, las dos cosas) estamos viendo si me opera primero del sistema linfático… antes que la lipo. Qué tal te fue la operación?

          • Sarah 31 enero, 2021 at 11:59 pm

            Hola Ana y Amaia – os habéis operado con el doctor? qué tal os ha ido? me encantaría recibir un poco de información de pasadas pacientes acerca de Jaume Masia!

        • Judit 27 octubre, 2020 at 9:27 am - Reply

          Hola!
          Podrías contar que tal tu experiencia?

          Gracias

  5. Marta 18 julio, 2019 at 2:21 pm - Reply

    Y en valencia ?

    • marta 18 julio, 2019 at 7:37 pm - Reply

      Hola Marta!
      Yo solo explico mi experiencia personal, no tengo información de toda España.

  6. Ana 24 agosto, 2019 at 10:31 am - Reply

    Buenos días!
    He visitado medplast esta semana y la idea de la cirugía en mi cabeza no para. Pero tengo una gran curiosidad y es, ¿no hay fotos del después de aquellas mujeres q se operaron hace 15 años? Si conoces algún foro, o caso particular me ayudaría mucho a decidirme.
    Muchas gracias Marta!

    • marta 24 agosto, 2019 at 10:38 am - Reply

      Hola Ana! No es habitual que las pacientes hagan públicas sus historias. Gracias a las redes sociales, puedes encontrar ahora muchas personas que sí las comparten. Pero la mayoría lo hacen en grupos privados. Y hace 15-20 años pues ni te cuento, se entendía como algo privado

  7. Elena 3 mayo, 2020 at 8:21 pm - Reply

    Jajjajajaja me has hecho mucha gracia con lo de las alas de murciélago jajajajaj menos mal que nos lo tomamos a cachondeo porque yo estoy igual que parece que voy a hechar a volar jajaj mi pregunta es si eso vuelve aparecer después de la operación o ya no . Gracias saludos desde Málaga .

  8. Veronica 30 mayo, 2020 at 9:05 am - Reply

    Hola
    Gracias por compartirnos tu historia , sabrán de algun doctor que haga esos procedimientos en ciudad de México. No se a quien recurrir .

    • marta 5 junio, 2020 at 3:22 pm - Reply

      Hola!
      La verdad es que fuera de España no conozco, pero hay grupos de Facebook donde se comparte información, lo mejor es que los busques y te unas.

  9. Veronica 30 mayo, 2020 at 9:09 am - Reply

    Disculpa comentas una cuenta de instagram podrías darme los datos para seguirte.
    Alguien que sepa de algún especialista en la ciudad de México. Estoy descubriendo que toda la familia de mi madre tuvo ese problema en las piernas. Ayuda por favor
    Veronica

    • marta 5 junio, 2020 at 3:22 pm - Reply

      Hola!
      Mi cuenta de Instagram es @midietavegana, aunque allí hablo sobre todo de comida. Te recomiendo seguir a Adalipe, y que uses el hashtag #lipedemafighter para buscar.

    • Flor 2 abril, 2021 at 7:47 am - Reply

      Hola encontró especialista en cd de México ?

  10. katica 28 junio, 2020 at 9:41 am - Reply

    Hola, soy de chile, cual es el valor aproximado alla en españa, para ver la posibilidad de realizarme alla la lipo necesaria. gracias por ayudarme

    • katica spralja 29 junio, 2020 at 1:28 am - Reply

      y me falto preguntarte cuando demora entre una operacion y otra, o sea, la parte de arriba y la de abajo, como para calcular cuanto deberia estar en Madrid, gracias

      • marta 6 julio, 2020 at 11:20 am - Reply

        Hola!
        Este tipo de preguntas te las han de contestar en la clínica. No todos los casos son iguales. Las operaciones no se pueden hacer seguidas, y el número de las misma y cuando se realizan es algo que decide el cirujano. Los precios los puedes consultar también con las diferentes clínicas, ya que varían de una clínica a otra.

  11. Rebeca 19 julio, 2020 at 5:37 pm - Reply

    Sabe de algún médico especializado en vitoria??
    Gracias

    • marta 20 julio, 2020 at 9:59 am - Reply

      Hola! Desconozco los médico fuera de Barcelona y Madrid. Lo mejor es consultar con la asociación de tu zona.

  12. Sara 10 agosto, 2020 at 12:15 pm - Reply

    Hola, acabo de llegar a tu blog a traves de un video de youtube mencionandote, y viendo tu foto, esas son mis piernas y mis brazos. Tuve un cuerpo «normal» hasta los 13 años, cuando me bajo la regla y durante el siguiente un año, gané mas de 30 kilos, y una celulitis brutal, y no entendia por que, cuando seguia haciendo deporte (estaba en un equipo de baloncesto) y comía normal. Sufrí mucho complejo por que la adolescencia no es una época facíl, y más cuando estas «muy gorda», y a pesar de seguir haciendo deporte, llevarme a endocrinos y hacer dieta, nada funcionó.

    Ahora, de casualidad hace unos meses, encontré de casualidad una referencia a lipedema, buscando información por aquí y por allá, y con tu propia experiencia contandolo, me he dado cuenta de que lo que tengo no es un simple problema de hormononas (como me dijeron hace años), que es mucho más complejo, aunque me haya enterado mas de 20 años déspues.

    Gracias por contarlo, por ayudar a otras mujeres, por que a la vista se demuestra que en este caso, la sanidad está totalmente desinformada

  13. judit 27 octubre, 2020 at 9:25 am - Reply

    Hola!
    recientemente me he enterado que sufro LIPEDEMA; alguien se ha operado en BARCELONA en la CLINICA PLANAS, con el DR JAUME MASIÀ?

    estoy hecha un lío…

    GRACIAS

  14. Emilia 23 noviembre, 2020 at 11:11 am - Reply

    El Dr. Jaume Masiá y su Equipo, sin dudarlo. Clinica Planas.

  15. Olga 22 diciembre, 2021 at 9:30 pm - Reply

    Hola alguien conoce la tecnica del doctor simarro??? Me han hablado de el…ya me decis.gracias y animarnos entre todas.GRACIAS

  16. Gabriela Medina 17 enero, 2022 at 3:53 pm - Reply

    Hola, soy de Buenos Aires, Argentina. He leído con mucha atención el informe publicado y con esperanza espero haber encontrado una puerta para comenzar a atender mi problematica que lleva exactamente 30 años de desolación. Quisiera solicitar referencias de especialistas en Lipedema aquí en Buenos Aires si es que las tienen. Desde ya agradezco toda la información brindada.

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