Dismorfia y lipedema: un problema de salud mental

antes de la cirugía de lipedema

La dismorfia corporal no es precisamente uno de los temas de los que se suela hablar cuando tenemos lipedema, aunque muchas personas la puedan padecer. Nos suelen preocupar los síntomas más graves, como el dolor, la pesadez o los problemas de movilidad. La mayoría de las pacientes ni se plantean que la sufran (antes de las cirugías) o la puedan sufrir (después de las cirugías).

Sin embargo, no es extraño que haya personas que sufran dismorfia debido al lipedema. Nuestra autoimagen puede estar realmente dañada por culpa de esta enfermedad del tejido adiposo, que nos da una forma corporal poco o nada normativa. Por decirlo de una forma llama: nos rebosa grasa de zonas poco comunes, no tenemos forma en lugares como rodillas o tobillos, se nos formas pliegues de grasa característicos… Sin contar con celulitis y los hematomas, que son muy frecuentes y que la mayoría de las veces no sabemos ni de donde salen.

Aunque no tengamos un lipedema muy desarrollado, hay muchas personas que lo pasan realmente mal por todas esas imperfecciones propias de la enfermedad.

No ayuda que dieta y ejercicio solo nos permitar, como mucho mantenernos pero no mejorar la situación. Es decir: podemos ganar músculo, perder grasa no lipedémica y frenar (con la ayuda de la compresión) el crecimiento de la enfermedad, pero revertirlo es harina de otro costal. Conseguir un diagnóstica y las medias de compresión es toda una gincana médica y burocrática que no le deseo ni a mi peor enemiga.

Además, muchas afectadas de lipedema recurren a tratamientos de estética que no funcionan bien en nosotras. Suelen ser personas que desconocen que sufren la patología y no tiene herramientas para enfrentarse a ella.

Estos tratamiento generan un coste y unas esperanzas que no van a verse traducidos los resultados esperados. Es cierto que hay algunos centros que hacen tratamientos muy específicos que tienen beneficios visibles, como el Dr Simarro en Madrid, pero no es lo habitual. Las personas que acuden a ellos normalmente ya tiene diagnóstico y valoración.

En resumen, Todos estos factores suman para que, al final, nos encontremos con afectadas de lipedema con dismorfia corporal.

Lo mismo puede ocurrir al final del tratamiento quirúrjico. Por muy bien que haya ido la operación, así como el post operatorio, es posible que queden algunas pequeñas marcas, también flacidez. En casos específicos, eso se traducirá en piel colgando. En estos casos, se suele recomendar que nos esperemos un año a ver como se retrae la piel y valorar una intervención para retirarla si se cree conveniente o la paciente lo quiere así.

También hay que tener en cuenta que nuestra idea de cómo va a quedar nuestro cuerpo después de un proceso tan agresivo y la realidad pueden no coincidir.

La dismorfia corporal se puede dar en pacientes de lipedema
Las expectativas juegan un papel importante en el post operatorio

Si no tenemos unas expectativas realistas, es posible que de repente nos encontremos con flacidez no deseada, con manchas o cicatrices que tardan en irse y también con una forma corporal muy diferente que puede no gustarnos.

Es decir, podemos quedarnos «completamente» sin forma a nuestros ojos, acostumbradas a vernos con unas proporciones muy específicas. Quizá nos disgusta la nueva forma de las caderas, o vernos ciertos huesos marcados. Quizá la piel en un estado que vemos pero que antes de la operación. Son cambios tan brutales que es muy fácil no reconocerse en el espejo, a veces para bien, a veces para mal. Y ahí puede aparecer la dismorfia corporal.

Aunque podemos tener una disconformidad legítima con los resultados estéticos de la operación, si estos se convierten en una obsesión, lo mejor es que pidamos ayuda. Aunque, bajo mi punto de vista, debería ser obligatorio después de este tipo de cirugías el acompañamiento psicológico de los cambios.

Por todo esto, a parte de una buena comunicación con el cirujano y la clínica, es importante acudir a un psicólogo, que nos de herramientas para hacer frente al trastorno. Sé que no es un tema popular, porque la salud mental es la gran olvidada, pero creo de corazón que podemos mejorar la recuperación si tenemos en cuenta que necesitamos un acompañamiento y un seguimiento también de nuestro cambio emocional.

¡Preparada! Básicos para el preoperatorio de la cirugía de lipedema

Preoperatorio de cirugía de lipedema

El preoperatorio de la cirugía de lipedema no tiene nada de complicado. Es importante que tengamos en cuenta que, al igual que la intervención, ni el pre ni el postoperatorio ni los cuidados que deberemos tener el entran necesariamente por la seguridad social.

¿Cómo empezamos?

Deberemos prever que o bien contamos con un seguro médico que nos lo facilite, o bien pagamos de forma puntual todo lo que vamos a necesitar. Por comodidad, hace ya meses, contraté un seguro médico que me ha hecho la vida bastante más fácil a la hora de programar las pruebas de preoperatorio desde Barcelona.

Una vez tengas el diagnóstico y el tratamiento, es posible que te recomienden la cirugía. Como recomendación general, date un tiempo para pensártelo bien, escoger una fecha adecuada y adaptar tu vida a todo lo que va a venir.

Yo lo tenía muy claro porque reposé toda la información hace tiempo, así que ya salí con la idea clara de operar, solo me quedaba decirme donde. Igualmente, tenía mi carpeta de Med-Plast Madrid con todo absolutamente indicado y me ha resultado muy sencillo conseguir las pruebas mediante mi mutua de salud. Hay un tiempo de validez de las pruebas y es posible que no te sea posible conseguirlas por la seguridad social. En la mayoría de hospitales, si no tienes mutua, te ofrecen realizarte todas las pruebas por un precio cerrado. Si estás en esas situación, en la que no puedes acudir a tu médico de família para tratar el lipedema ni tienes mutua, no dudes en consultarlo a tu cirujano.

Lipedema

Preoperatorio de la cirugía de lipedema

En la consulta que realices, además de la valoración concreta de tu caso, te indicarán el número de intervenciones que necesitas, que también puede ser ninguna. En el caso en que sea clara la necesidad de cirugía y quieras dar ese paso, se te dará toda la información de cómo es la operación y tendrías que tener una carpeta con documentación donde se te indicarán las pruebas de preoperatorio de cirugía de lipedema necesarias.

Las pruebas

Si eres una personas sana y sin otras patologías, las pruebas más habituales en España para la primera cirugía son:

  • Analítica de sangre de preoperatorio. No es la analítica de control que pide tu médico de cabecera una vez al año, en este caso se piden otro valores que tiene que ver con la coagulación o el hierro, por ejemplo. Te especificarán que necesitan.
  • Electrocardiograma. Tanto el papel del electro como el informe, por si acaso.
  • Una radiografia de tórax de preoperatorio.
  • Ecodopler e informe del vascular en el caso de las operaciones de piernas. Si hay varices problemáticas, se deben operar antes y que el vascular nos asegure que se puede seguir adelante una vez curadas las piernas.
  • Valoración del anestesista.
  • El consentimiento firmado. Es un trámite necesario que no podemos olvidar, ya que es necesario para que podamos entrar en quirófano.
  • Con parte de esas pruebas deberá verte el anestesista y dar el visto bueno

En el caso de que además tengas otras patologías, es posible que se añadan otras pruebas, algo que tiene que valorar el cirujano.

Deberás tener en cuenta tanto la ropa que has de llevar para la noche de ingreso en el hospital (piensa en el edema que se genera post operación en brazos y manos, o en piernas y pies). Importante recordar que antes de la operación hay medicamentos que no podemos tomar, como la aspirina, ni tampoco podemos utilizar cremas corporales.

Aunque no sea algo propio del preoperatorio, muchos cirujanos estipulan el número de cirugías en función del peso que tengamos. Suelen tener un límite de extracción de grasa, en función de nuestro peso. Además, si pesas más de 75 u 80 kilos, es muy probable que se añada alguna intervención más debido a ese límite. En mi caso, el Dr. Burgos de la Obra me recomendó 3 operaciones. Si mi peso corporal fuese superior a 80 kilos, con seguridad me hubiera recomendado 4, 3 de piernas-muslos y una de brazos.

También hay que tener en cuenta que las intervenciones son mucho más efectivas si la mayoría de grasa que acumulamos en extremidades es debida al lipedema. Por lo tanto, en algunos casos es posible que sea conveniente seguir una dieta específica y controlada para bajar los quilos de grasa no lipedémica.

Las medias

En el caso de los brazos, no es necesario el tratamiento de compresión antes de la operación, pero las piernas es absolutamente imprescindible.

Por lo tanto, como parte del preoperatorio necesitaremos estar un mes con las medias de compresión puestas durante el día. Estas medias de compresión de tejido plano han de ser a medida. Su precio ronda los 400e y son las que usan también las paciente de linfedema. Es decir, hay pacientes a las que sí que les entra una subvención de la seguridad social para sus medias. El rehabilitador o el vascular, si está actualizado, te las puede pautar y por lo tanto en esos casos irán con receta.

Una vez te operes te van a hacer falta otras para el post, porque ese par ya no comprimirá de forma suficiente. Así que cuenta que puede necesitar 2 pares por operación de medias.

Acorta el postoperatorio

Otra cuestión importante, que no es una tarea del preoperatorio pero sí debemos prever son los drenajes linfáticos manuales. La primera semana después de la operación nos tienen que realizar dos o tres drenajes linfáticos, el primero dos días después de la intervención. Será el especialista el que nos vaya pautando cuando ya solo necesitamos uno y cuando ya hemos acabado. La primera sesión puede durar de dos horas hasta tres, aunque si es con el método Godoy incluso 5. Por lo tanto, hay que preveer bien el tiempo que vamos a tener que invertir.

Buscar la persona o el centro donde nos lo realicen es algo que debemos hacer con tiempo.

Y aquí lo tienes en versión vídeo, después de pasar por una cirugía:

Luchando contra el lipedema

Si me seguís de hace tiempo, ya sabréis que estoy luchando contra el lipedema y recordaréis perfectamente esta foto. 

Yo no sabía que tenía lipedema porque no sabía que era el lipedema. A pesar de ser una enfermedad extremadamente común, parece ser que alrededor del 11% de la población femenina la padece, es muy poco conocida en nuestro país. Se podría decir que de forma inversamente proporcional, aunque las cosas parecen estar cambiando.

En Julio de 2016 yo, como la mayoría de mujeres que lo sufren, no sabía que era el lipedema, hasta que subí aquella foto y recibí el mensaje privado de otra afectada explicándomelo. Me quedé de piedra. Empecé a buscar por internet, a leer y a mirar fotos. Estuve una noche entera mirando fotos. Me costó un tiempo aceptar que realmente era eso lo que me pasaba a mi. No os voy a engañar: me sentó muy mal. Lloré un montón.

Aunque a la larga es un alivio saber que ni eres vaga ni perezosa ni una mala paciente, es duro encarar que tienes una enfermedad crónica. Aunque hay tratamientos eficaces para mejorar los síntomas, como las medias o las cirugías. Quizá lo más difícil es ver que no tenemos cabida aún en la seguridad social, que si no fuera por las asociaciones y grupos de afectadas estaríamos solas y perdidas.

¿Os acordáis del artículo sobre el lipedema que ya publiqué?

 

¿Qué es el lipedema?

Se trata de una enfermedad del tejido graso, parece ser que debido a temas genéticos. La grasa del lipedema no se puede eliminar con ejercicio o dieta, ni estos tienen que ver en su formación. Así que el estilo de vida no es determinante pero la herencia genética sí. Las células adiposas sanas tienen la capacidad de almacenar o liberar grasa según el cuerpo lo requiere, pero las nuestras están enfermas y no lo hacen

La grasa del lipedema suele aparecer asociada a un cambio hormonal: primer período, embarazo, menopausia, aborto… La grasa del lipedema se distribuye de forma simétrica en las extremidades, de forma mucho más habitual en piernas que en brazos.

lipedema

www.adalipe.es

No es una grasa “normal”, blandita. Es una grasa fibrosa que puede perjudicar tanto al sistema linfático como al circulatorio, también a las articulaciones.

El lipedema tiene multitud de síntomas. Os voy a poner en negrita los que yo padezco.

  • Descompensación física y visual entre piernas gruesas y pies delgados.
  • Extremidades de grosor desproporcionado en comparación al peso y cuerpo en general.
  • Facilidad para tener hematomas.
  • Los pies y manos no están afectados, no hay edema.
  • Apariencia simétrica y bilateral.
  • Aparición de venas varicosas o arañas vasculares.
  • Alta sensibilidad al dolor en las zonas afectadas. MI VERDADERA CRUZ.
  • Fóvea negativa, si se presiona la piel de la pierna con un dedo, la presión NO provoca una hendidura en la piel que persiste.
  • Signo de Stemmer negativo en pies y manos, es decir SÍ se puede pellizcar la piel en la primera articulación de un dedo del pie o de la mano.
  • Dolor en el tejido blando de las piernas, al andar, en reposo o al tacto.
  • Dolor en las rodillas, que puede llevar a  presentar problemas al andar.
  • La edad de aparición o empeoramiento es durante la pubertad, embarazo o menopausia.
  • Acumulación de grasa (fat pads) encima, por dentro y por debajo de las rodillas, y en la región exterior de los muslos/caderas.
  • Acumulación de grasa de lipedema en los brazos.
  • Pérdida de elasticidad en la piel.
  • Progresivo deterioro de la movilidad si no se trata.
  • Las dietas restrictivas en calorías no tienen apenas efecto en la grasa de lipedema.
  • Temperatura más baja en las extremidades.
  • Hipermovilidad o hiperlaxitud.

Son un montón, ¿verdad? También es cierto que una vez pasado el Estadio I, es fácil de reconocernos en las imágenes de otras afectadas.

lipedema

¿Quién nos puede diagnosticar?

El diagnóstico nos lo tiene que realizar un especialista en lipedema. Puede ser un cirujano vascular, un flebólogo, un cirujano plástico o también un fisioterapeuta. Al ser una enfermedad catalogada de forma reciente a nivel internacional y fuera del sistema sanitario español, es muy complicado que tu médico de cabeza sepa que es el lipedema. Por desgracia, es probable que tampoco lo sepa el especialista que tienes asignado. Si sospechais que lo tenéis, contactar con la asociación de vuestra zona, ya que suelen contar con un listado de médicos que sí están actualizados y conocen (y reconocen) esta enfermedad.

¿Y qué vas a hacer ahora?

Lo reconozco: yo ya había aceptado mi cuerpo mal proporcionado. Pero de repente todo cobró sentido, especialmente el dolor. Los diferentes dolores con el que tantos años he convivido tenía una explicación. De repente el no tratarlo suponía un riesgo a largo plazo, ya que la pérdida de movilidad o incluso el lipolinfedema pueden acechar a la vuelta de la esquina si no se le pone remedio.

Después de muchos meses recopilando información, de ver imágenes de “antes y después” de otras afectadas y pensármelo mucho, decidí que lo mejor era operarme. El dolor que tengo en los brazos es constante, así que realmente mi calidad de vida va a cambiar mucho después de las operación.

Entonces, ¿te vas a hacer una liposucción?

A estas alturas seguro que ya has googleado a ver cómo se opera el lipedema. Se tratase una liposucción, pero no de la convencional que se utiliza en cirugía estética, la cual está completamente desaconsejada en nuestro caso. Ha de ser una liposucción que respete la situación en la que nuestra enfermedad deja los tejidos, como es la liposucción WAL.

Si buscamos cirujanos de referencia de esta enfermedad, veremos que la lipo WAL es de las más utilizadas y que da unos resultados estupendos. Nada que ver con otras técnicas quizás menos invasivas de estética pero completamente ineficientes para tratarnos.

Aquí hay que tener claro que, a día de hoy, nada de lo que vayamos a hacer tiene porqué entrar por la seguridad social. Tenedlo en cuenta.

¿Dónde te vas a operar?

Al empezar a mirar cirujanos, mi punto de mira se centró en Alemania desde el primer momento, ya que es donde más españolas se han operado y donde hay también más especialistas. Claro, es que en Alemania hace 15 años que operan.

Empecé a contactar con diferentes clínicas, después de leer muchos foros, y cuando ya estaba mirando billetes de avión, algunas de esas clínicas nos da el notición: van a empezar a operar en España. Además, eran las dos clínicas que había contactado: LipoClinic y Med-Plast.

Así que hice las consultas en Madrid, con las dos, con los especialistas que van a realizar las intervenciones y me tomé un tiempo para decidirme. No os voy a explicar todo el proceso de decisión pero fue muy complejo porque son muchos factores a tener en cuenta. Tampoco descarté operarme en Alemania o en otro país en ningún momento, ya que al vivir en Barcelona el desplazamiento en muchos casos era parecido.

Los motivos para elegir dónde y quién te opera pueden ser muchos, pero para mi siempre ha sido primordial:

  • Que se trate de un cirujano especialista en lipedema.
  • La técnica que se utiliza en la intervención.
  • El número de litros a extraer.
  • La claridad en el trato con el cirujano y con su equipo.
  • Las instalaciones, ya se es una cirugía que puede tener complicaciones.
  • El precio.
  • Dónde se encuentra (accesibilidad, idioma, facilidades de estancia).

Finalmente, me decido por el Dr Burgos de la Obra de Med-Plast (la clínica de Frank Labschies), el primer cirujano español especializado en tratamiento de lipedema mediante liposucción WAL. El tratamiento en este caso son 3 cirugías. Empezamos por los brazos, para seguir con las dos piernas, de tobillos a rodilla y acabar de rodilla a muslos/cadera.

Así que en nada dejaré atrás mis “alas de murciélago” y podré usar camisas de mi talla. Sí, uno de los problemas del lipedema es que no estamos proporcionadas para la ropa que hay. ¿Qué no es un problema? Me tendríais que haber visto en algunos momento de vida laboral con uniformes que me iban prietos de piernas y brazos y absolutamente enormes en la cintura.

¿Y que sigue a este post?

Pues otro sobre el preoperatorio de brazos y piernas. Después de toda la investigación y de hablar con muchas mujeres afectadas, creo que lo más justo es compartir toda la información que tengo. En MedPlast también lo ven así, así que colaboro con ellos en la visibilización de esta patología y me van a ayudar a dar datos fidedignos.

¡Aquí tenéis el primer vídeo!