Luchando contra el lipedema

Si me seguís de hace tiempo, ya sabréis que estoy luchando contra el lipedema y recordaréis perfectamente esta foto. 

Yo no sabía que tenía lipedema porque no sabía que era el lipedema. A pesar de ser una enfermedad extremadamente común, parece ser que alrededor del 11% de la población femenina la padece, es muy poco conocida en nuestro país. Se podría decir que de forma inversamente proporcional, aunque las cosas parecen estar cambiando.

En Julio de 2016 yo, como la mayoría de mujeres que lo sufren, no sabía que era el lipedema, hasta que subí aquella foto y recibí el mensaje privado de otra afectada explicándomelo. Me quedé de piedra. Empecé a buscar por internet, a leer y a mirar fotos. Estuve una noche entera mirando fotos. Me costó un tiempo aceptar que realmente era eso lo que me pasaba a mi. No os voy a engañar: me sentó muy mal. Lloré un montón.

Aunque a la larga es un alivio saber que ni eres vaga ni perezosa ni una mala paciente, es duro encarar que tienes una enfermedad crónica. Aunque hay tratamientos eficaces para mejorar los síntomas, como las medias o las cirugías. Quizá lo más difícil es ver que no tenemos cabida aún en la seguridad social, que si no fuera por las asociaciones y grupos de afectadas estaríamos solas y perdidas.

¿Os acordáis del artículo sobre el lipedema que ya publiqué?

 

¿Qué es el lipedema?

Se trata de una enfermedad del tejido graso, parece ser que debido a temas genéticos. La grasa del lipedema no se puede eliminar con ejercicio o dieta, ni estos tienen que ver en su formación. Así que el estilo de vida no es determinante pero la herencia genética sí. Las células adiposas sanas tienen la capacidad de almacenar o liberar grasa según el cuerpo lo requiere, pero las nuestras están enfermas y no lo hacen

La grasa del lipedema suele aparecer asociada a un cambio hormonal: primer período, embarazo, menopausia, aborto… La grasa del lipedema se distribuye de forma simétrica en las extremidades, de forma mucho más habitual en piernas que en brazos.

lipedema

www.adalipe.es

No es una grasa “normal”, blandita. Es una grasa fibrosa que puede perjudicar tanto al sistema linfático como al circulatorio, también a las articulaciones.

El lipedema tiene multitud de síntomas. Os voy a poner en negrita los que yo padezco.

  • Descompensación física y visual entre piernas gruesas y pies delgados.
  • Extremidades de grosor desproporcionado en comparación al peso y cuerpo en general.
  • Facilidad para tener hematomas.
  • Los pies y manos no están afectados, no hay edema.
  • Apariencia simétrica y bilateral.
  • Aparición de venas varicosas o arañas vasculares.
  • Alta sensibilidad al dolor en las zonas afectadas. MI VERDADERA CRUZ.
  • Fóvea negativa, si se presiona la piel de la pierna con un dedo, la presión NO provoca una hendidura en la piel que persiste.
  • Signo de Stemmer negativo en pies y manos, es decir SÍ se puede pellizcar la piel en la primera articulación de un dedo del pie o de la mano.
  • Dolor en el tejido blando de las piernas, al andar, en reposo o al tacto.
  • Dolor en las rodillas, que puede llevar a  presentar problemas al andar.
  • La edad de aparición o empeoramiento es durante la pubertad, embarazo o menopausia.
  • Acumulación de grasa (fat pads) encima, por dentro y por debajo de las rodillas, y en la región exterior de los muslos/caderas.
  • Acumulación de grasa de lipedema en los brazos.
  • Pérdida de elasticidad en la piel.
  • Progresivo deterioro de la movilidad si no se trata.
  • Las dietas restrictivas en calorías no tienen apenas efecto en la grasa de lipedema.
  • Temperatura más baja en las extremidades.
  • Hipermovilidad o hiperlaxitud.

Son un montón, ¿verdad? También es cierto que una vez pasado el Estadio I, es fácil de reconocernos en las imágenes de otras afectadas.

lipedema

¿Quién nos puede diagnosticar?

El diagnóstico nos lo tiene que realizar un especialista en lipedema. Puede ser un cirujano vascular, un flebólogo, un cirujano plástico o también un fisioterapeuta. Al ser una enfermedad catalogada de forma reciente a nivel internacional y fuera del sistema sanitario español, es muy complicado que tu médico de cabeza sepa que es el lipedema. Por desgracia, es probable que tampoco lo sepa el especialista que tienes asignado. Si sospechais que lo tenéis, contactar con la asociación de vuestra zona, ya que suelen contar con un listado de médicos que sí están actualizados y conocen (y reconocen) esta enfermedad.

¿Y qué vas a hacer ahora?

Lo reconozco: yo ya había aceptado mi cuerpo mal proporcionado. Pero de repente todo cobró sentido, especialmente el dolor. Los diferentes dolores con el que tantos años he convivido tenía una explicación. De repente el no tratarlo suponía un riesgo a largo plazo, ya que la pérdida de movilidad o incluso el lipolinfedema pueden acechar a la vuelta de la esquina si no se le pone remedio.

Después de muchos meses recopilando información, de ver imágenes de “antes y después” de otras afectadas y pensármelo mucho, decidí que lo mejor era operarme. El dolor que tengo en los brazos es constante, así que realmente mi calidad de vida va a cambiar mucho después de las operación.

Entonces, ¿te vas a hacer una liposucción?

A estas alturas seguro que ya has googleado a ver cómo se opera el lipedema. Se tratase una liposucción, pero no de la convencional que se utiliza en cirugía estética, la cual está completamente desaconsejada en nuestro caso. Ha de ser una liposucción que respete la situación en la que nuestra enfermedad deja los tejidos, como es la liposucción WAL.

Si buscamos cirujanos de referencia de esta enfermedad, veremos que la lipo WAL es de las más utilizadas y que da unos resultados estupendos. Nada que ver con otras técnicas quizás menos invasivas de estética pero completamente ineficientes para tratarnos.

Aquí hay que tener claro que, a día de hoy, nada de lo que vayamos a hacer tiene porqué entrar por la seguridad social. Tenedlo en cuenta.

¿Dónde te vas a operar?

Al empezar a mirar cirujanos, mi punto de mira se centró en Alemania desde el primer momento, ya que es donde más españolas se han operado y donde hay también más especialistas. Claro, es que en Alemania hace 15 años que operan.

Empecé a contactar con diferentes clínicas, después de leer muchos foros, y cuando ya estaba mirando billetes de avión, algunas de esas clínicas nos da el notición: van a empezar a operar en España. Además, eran las dos clínicas que había contactado: LipoClinic y Med-Plast.

Así que hice las consultas en Madrid, con las dos, con los especialistas que van a realizar las intervenciones y me tomé un tiempo para decidirme. No os voy a explicar todo el proceso de decisión pero fue muy complejo porque son muchos factores a tener en cuenta. Tampoco descarté operarme en Alemania o en otro país en ningún momento, ya que al vivir en Barcelona el desplazamiento en muchos casos era parecido.

Los motivos para elegir dónde y quién te opera pueden ser muchos, pero para mi siempre ha sido primordial:

  • Que se trate de un cirujano especialista en lipedema.
  • La técnica que se utiliza en la intervención.
  • El número de litros a extraer.
  • La claridad en el trato con el cirujano y con su equipo.
  • Las instalaciones, ya se es una cirugía que puede tener complicaciones.
  • El precio.
  • Dónde se encuentra (accesibilidad, idioma, facilidades de estancia).

Finalmente, me decido por el Dr Burgos de la Obra de Med-Plast (la clínica de Frank Labschies), el primer cirujano español especializado en tratamiento de lipedema mediante liposucción WAL. El tratamiento en este caso son 3 cirugías. Empezamos por los brazos, para seguir con las dos piernas, de tobillos a rodilla y acabar de rodilla a muslos/cadera.

Así que en nada dejaré atrás mis “alas de murciélago” y podré usar camisas de mi talla. Sí, uno de los problemas del lipedema es que no estamos proporcionadas para la ropa que hay. ¿Qué no es un problema? Me tendríais que haber visto en algunos momento de vida laboral con uniformes que me iban prietos de piernas y brazos y absolutamente enormes en la cintura.

¿Y que sigue a este post?

Pues otro sobre el preoperatorio de brazos y piernas. Después de toda la investigación y de hablar con muchas mujeres afectadas, creo que lo más justo es compartir toda la información que tengo. En MedPlast también lo ven así, así que colaboro con ellos en la visibilización de esta patología y me van a ayudar a dar datos fidedignos.

¡Aquí tenéis el primer vídeo!