Lipedema: cuando querer no es poder

Seguramente no habrás oído hablar nunca del lipedema, pero cuando te has visto con unos “quilos de más” sí que has oído y una y mil veces aquello de querer es poder. Tres palabras que veo repetidas hasta la saciedad. Voy a ser muy sincera con todas vosotras desde ya: querer no es poder. Ni con los quilos, ni con el trabajo ni en realidad con nada.

Querer no es poder

Cuando nos dicen que querer es poder, nos venden la idea de que si le ponemos ganas, esfuerzo y tiempo podremos conseguir cualquier cosa. Esa idea es una maravillosa máquina de frustración que te hará culpabilizarte cuando no consigas tus objetivos a pesar del esfuerzo. Y que te hará sacar bilis por la boca cuando veas a personas que no se han esforzado en su vida en nada conseguir todo lo que tú no tienes.

Es importante ponerle ganas y esfuerzo a las cosas, pero también saber que cuando has hecho todo lo posible, sino sale, pues no sale. En ese momento tenemos que pasar a otra cosa: otro proyecto, otra perspectiva, otra estrategia. Aprender de los errores y de los fracasos es la mejor forma de madurar y crecer a nivel personal. El éxito puede estar en las cosas que menos te esperas y de las formas más insospechadas. Aunque, ¿quién quiere éxito si puedes ser simplemente feliz?

Está claro que tanto el sobrepeso como la obesidad, esta última en mayor medida, son un problema de salud. Para mi está muy claro que a la larga provocan problemas de salud muy graves. Lo ideal es estar en normopeso, hasta ahí de acuerdo. También en verdad que cada persona, si está informada, puede elegir el tipo de vida que quiera mientras no haga daño a los demás.

Cuando vayas a hacer un comentario sobre alguien, piensa que no solo no tienes toda la información, sino que juzgar a los demás no es ningún derecho.

Es difícil cuidarse cuando odiamos nuestros cuerpo y nos vemos inmersas en un ambiente asfixiantemente obesogénico. Es decir, por un lado se nos exige estar “delgadas” y a poder ser atléticas pero por el otro se nos condena a una vida sedentaria y a tener opciones poco saludables muy baratas por todas partes. Y las opciones sanas a precio de cuerno de unicornio.  Comer sano es caro y hacer deporte tampoco es gratis, las cosas como son, y hay que hacer un esfuerzo que puede no verse recompensado todo lo rápido que nos venden que son estas cosas. Hay que ponerle voluntad a la salud, al trabajo, a la familia, a las relaciones… Para encajar en un molde imposible.

Despejado este tema, vamos a por el lipedema y enteréis el porqué de mi explicación de como afronto yo la vida.

El lipedema no es obesidad, aunque pueda llegar a desarrollarse en una fase avanzada. Pero conlleva un estigma, debido a la gordofobia, con el que no es nada fácil convivir.

La nutricionista o el médico de cabecera te miran con cara de no creerse que sigues al pie de la letra sus indicaciones. Piensan que comes a escondidas o, en su desconocimiento, que es culpa de que seas, por ejemplo, vegana. Tu entorno aún sin quererlo también te culpabiliza. Y de la opinión de las personas que no te conocen mejor no hablemos. No hay más que leer los comentarios suscitados por la entrevista en Playground para ver el nivel general de tolerancia y respeto que hay: poco o ninguno. Me dieron mucha pena esos comentarios, porque a mi me resbalan un montón pero hay otras personas que no tienen el mismo aguante que yo y que también los sufren. Es una situación horrible: incomprensión, estigma social, frustración y problemas de salud, todo en uno.

El lipedema, el gran desconocido

El lipedema es un viejo desconocido en España porque nuestro sistema sanitario no lo contempla. Y digo viejo porque se conoce de su existencia hace años. Da igual que lo padezca un 11% de la población asignada como mujer al nacer, que sea un problema crónico y que pueda ser discapacitante si no se trata adecuadamente. Estás gorda y no adelgazas. Haces dieta, haces ejercicio y bajas algunos quilos pero enseguida te quedas estancada y no hay forma. Te hacen pruebas y no tienes nada, las tiroides te funcionan bien, todo está correcto. ¿Y si fuera lipedema?

lipedema

Explicado muy sencillo y muy rápido. Vamos a imaginarnos que hay unas células de tu cuerpo que no funcionan bien,las células grasas  . Estas células, los adipocitos, son las encargadas de almacenar la energía en forma de grasa. Son los contenedores de reserva de grasa y cuando hacen falta se vacían. Pero estas en concreto tienen la puerta del contenedor atascada, así que cuando hacen faltan, no liberan esa grasa para que se convierta en energía. Cuando pasa esto, aunque hagas ejercicio y dieta, ellas se quedan tan panchas exactamente igual. La grasa no se va por mucho que te esfuerces porque tu tejido graso está dañado. Puedes engordar, pero difícilmente adelgazar.

Las personas que padecen lipedema no va a adelgazar con dieta.

No, no pueden adelgazar. Engordar sí, eso ocurre por mucha dieta y ejercicio que hagan. No padecen obesidad, tienen otra enfermedad, una que se ceba en el tejido adiposo. Los tratamientos para mitigar el efecto de esta patología son quirúrgicos y no entran por la seguridad social. Sí, has leído bien: se tienen que pagar de su bolsillo una serie de operaciones. Buscando por internet puedes ver el tipo de tratamiento que es, parecido a la liposucción. Pero no te quedes con ese nombre, son técnicas diferentes y más complejas porque en el caso del lipedema hay evitar dañar el sistema linfático. No es un tratamiento estético. A la larga el lipedema se convertirá en un peligrosísimo lipolinfedema si no se trata correctamente.

Cómo detectarlo

Esta enfermedad crónica del tejido adiposo tienes las siguientes características:

  • Descompensación física y visual entre piernas gruesas y pies delgados.
  • Extremidades de grosor desproporcionado en comparación al peso y cuerpo en general.
  • Facilidad para tener hematomas.
  • No hay afectación en pies y manos, sin edema.
  • Apariencia simétrica y bilateral.
  • Aparición de venas varicosas o arañas vasculares.
  • Alta sensibilidad al dolor en las zonas afectadas.
  • Fóvea negativa, si se presiona la piel de la pierna con un dedo , la presión NO provoca una hendidura en la piel que persiste.
  • Signo de Stemmer negativo en pies y manos, es decir SÍ se puede pellizcar la piel en la primera articulación de un dedo del pie o de la mano.
  • Dolor en el tejido blando de las piernas, al andar, en reposo o al tacto.
  • Dolor en las rodillas, que puede llevar a presentar problemas al andar.
  • La edad de aparición o empeoramiento es durante la pubertad, embarazo o menopausia
  • Acumulación de grasa (fat pads) encima, por dentro y por debajo de las rodillas, y en la región exterior de los muslos/caderas.
  • Acumulación de grasa de lipedema en los brazos (Según los estudios al menos un 30% de mujeres afectadas de lipedema también tienen afectación en los brazos)
  • Pérdida de elasticidad en la piel.
  • Progresivo deterioro de la movilidad si no se trata.
  • Las dietas restrictivas en calorías no tienen apenas efecto en la grasa de lipedema.
  • Temperatura más baja en las extremidades.
  • Hipermovilidad o hiperlaxitud.

Información extraída de la web de Adalipe.

Cómo llegué hasta el lipedema

No llegué yo, me llevó esta foto de Instagram. Fue a través de una imagen que se viralizó. Una persona que sabe mucho del tema y que tuvo a bien ponerse en contacto conmigo con un montón de tacto.

Una foto publicada por Mi Dieta Vegana (@midietavegana) el


De hecho es posible que conozcáis esta foto, de mi Instagram o del artículo en el que explicaba porqué soy la vegana gorda (que no obesa). DEsde que colgué esta imagen, el verano pasado, he recibido algunos comentarios privados alertándome de que era muy probable que tuviera lipedema. Como casi la mayoría de vosotras, yo tampoco sabía que era, nunca lo había escuchado. Creía a pies juntillas que o bien no me esforzaba lo suficiente o algo iba mal en mi. Mal no me va nada, estoy todo lo saludable que puedo teniendo en cuenta que el Síndrome del Intestino irritable. Por eso de momento no me incluyo: me falta un diagnóstico profesional, aunque cumplo con prácticamente toda la lista de características.

¿Qué hacer?

Y aquí viene todo el tema del esfuerzo. A pesar de ser alguien que no cree en el maldito mantra de que “querer es poder”, no podía dejar de pensar que no me esforzaba lo suficiente. Que algo hacía mal, a pesar de vivir en una de dieta continúa.

Una vez te dicen que puede ser lipedema, me encuentro que no puedo ir a mi CAP a que me deriven a un especialista. El lipedema no existe a efectos prácticos para nuestro sistema sanitario. Ponerse en manos de especialistas, lo más lógico, es buscar una aguja en un pajar.

Si crees que puede ser tu caso, por favor, contacta con Adalipe, la Asociación de afectadas de lipedema de España. Hazte socia y  lucha por el reconocimiento de esta patología para que su tratamiento sea cubierto por la seguridad social.

Hay que seguir cuidándose, pero remando en la dirección adecuada: que se tenga en cuenta esta enfermedad.

 

 

 

 

  • Fina Parra Garrido

    Que interesante , nunca antes oí hablar de lipedema !!
    No padezco lipedema , aun asi me identifico con lo que cuentas , la presión de la sociedad, del personal sanitario que ….”supuestamente “están para ayudarte ….tengo sobrepeso hace algunos años y ha aparecido una prediabetes …. y pienso : que mas dejo de comer ?? Pongo limites a los azúcares, grasas , hidratos ….y no hay manera de perder peso !!

    • Chals

      Hola Fina. No soy médico y sé además que un hombre pierde más pronto peso que una mujer, sobre todo cuando entráis en la fase de la mestruación, por el tema de hormonas… Para adelgazar, si no tienes ningún problema en la tiroides o en otros órganos, lo que has de hacer es, además de una dieta, yo hice la dieta mediterránea, sin pesar los alimentos ni nada, solo te prohíben algunos en el periodo de adelgazamiento y luego se van introduciendo poco a poco todos en la fase de mantenimiento… Pero para subir el metabolismo basal, hay que hacer ejercicio. si no haces ejercicio, te indico, has de caminar treinta minutos diarios durante una semana y a partir de esa semana, has de caminar una hora a la siguiente. La primera semana camina normal para irte acostumbrando, ves a tu ritmo, pero lo importante es que llegues al ritmo ese, como cuando perdemos el autobus o el tren, que aceleramos la marcha. Por eso digo que si no estás acostumbrada, debes de ir poco a poco. Lo ideal es caminar unos 15.000 pasos por día. durante una hora y media que hagas cada día deprisa, verás como tu metabolismo basal subirá, lo notarás porque adelgazarás mejor, si haces bien la dieta. Ten en cuenta lo que te digo, verás desaparecer tu “Pre-diabetes”. Si pudieras ir al gimnasio para hacer un poco de aparatos para los brazos y las piernas etc, mejor todavía porque la carne no se te quedaría flácida, es decir que adelgazarías teniendo los brazos duritos y la barriga más plana y mejor gracias a las abdominales. No hace falta que vayas al gimnasio todos los días, con dos o tres veces que vayas es suficiente. Si quieres, te puedo enviar en PDF la dieta que yo hice, la Dieta Mediterránea. Yo fui a una dietista buenísima y como soy antipastillas etc, la llevé a mi doctor del Cap. Me dijo, que si una dieta así la hiciera toda la población española, estaríamos un 90% más sanos. Así que yo sigo con mi dieta, pero la de mantenimiento. Como muy bien, a veces me doy algún capricho como es lógico, pero es la única manera de estar bien y en forma. Te envío mi correo y puedes escribirme, de vuelta te envío sin problema mi dieta. No soy profesional te dije ¿ok? osea, que no te voy a cobrar nada. Simplemente por ayudarte. Un saludo amiga. carlosapga arroba hotmail punto com

  • Yui Mei

    Hola yo recién hoy vi una de tus fotos hablando de esta enfermedad y sabes desde los 16 que me ha pasado lo de la hinchazón de piernas sobretodo de la izquierda y uno de mis pies, en esa época fui a muchos doctores aquí en chile pero todos me daban diversas explicaciones y medicamentos para eliminar líquidos, al fin me aburri porq nada me servía por completo ; hasta he pasado por varias depresiones, después de ver tu foto busque información y vi q al tener está enfermedad existe disminución de la producción en serotonina lo que produce más cuadros depresivos, todo esto ha sido una gran revelación me habían diagnosticado de hipertencion y otro síndrome pero ninguno daba explicación a esta hinchazón dolorosa en mis piernas 🙁 agora q creo padecer esto no se donde ir porq al parecer sólo existen centros privados de salud que atienden esta patología 🙁 vi que el gluten produce mayor inflamación pero no se , alguien de aqui puede recomendarme ayuda ?

    • Si tienes más hinchada una pierna que la otra no creo que sea lipedema. Ha de ser siempre un especialista quién te lo diagnostique.Busca un médico vascular que entienda de este tipo de patología.

  • Vero

    ¿y qué se hace ahora? Gracias a ti he descubierto el lipedema y he entendido muchas cosas de mi cuerpo. He buscado información en Internet, me estoy leyendo todo lo que encuentro y la web de Adalipe de p a pa.. cumplo todos los requisitos, quizá no es tan evidente (por ahora) como en las imágenes que he visto, pero no tengo duda. ¿Quién puede diagnosticarlo con certeza? ¿Dónde acudo? ¿Quién puede ayudarnos? Aparte de irse a Alemania, o someterse a una operación.. ¿hay otras opciones? Jo, estoy un poco triste y desesperanzada. Por ahora voy a hacer todo lo que pueda para reducir grasa y mover el culete. En fin, gracias Marta, tú molas!!

    • Hola Vero. La verdad es que no hay una solución a largo plazo, porque no tiene cura. Todo lo que hay, incluso la cirugía correctiva, es para evitar males mayores. Dieta, ejercicio, y sin duda usar las mallas de compresión adecuadas, y por último, operarse. Y por supuesto, luchar para que la operación pueda ser aquí, al lado de casa, y no en Berlín. ¡Ánimos!

  • Jess El

    Hola! Si creemos que puede ser nuestro caso, que podemos hacer para encontrar un diagnostico profesional?
    Gracias por este post!